“정책 개선 뚜렷해졌지만, 인식 확대가 더욱 필요합니다” [건강한겨레]

[한겨레] 2026-03-06

매년 2월 마지막 날(평년 2월28일, 윤년 2월29일)은 전세계 3억 명 이상이 앓고 있는 다양한 희귀질환에 대한 인식을 제고하고 치료 환경 개선을 촉구하는 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 우리나라에서도 ‘희귀질환 극복의 날’이란 이름의 법정 보건기념일로 지정됐다.
전세계적으로 7천~1만 종 정도의 희귀질환이 보고되는 가운데, 현재 국내에선 총 1389종류의