매일 초등생 온몸에 붕대‥"희귀질환 복지법 절실"

[MBC] 2025-06-02

◀ 앵커 ▶

남 모르는 고통 속에 살아가는 희귀질환자들, 매년 5만 5천 명 정도씩 늘고 있는데요.

기본 정보도 없고 진단을 받기도 어렵지만, 무엇보다 막대한 치료비 걱정이 큽니다.

새 정부가 출범하면 제도적 지원이 좀 나아질까요?

조명아 기자가 취재했습니다.

◀ 리포트 ▶

올해 초등학교에 입학한 A양은 희귀 질환을 갖고 태어났습니다.

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