치료 사각지대 놓인 희귀질환 아이들…“치료제 접근성 강화 절실”

[쿠키뉴스] 2025-07-12

11일 서울 여의도 국회도서관에서 이주영 개혁신당 의원 주최로 열린 ‘소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회’에서 희귀질환 환아의 치료 접근성을 높여야 한다는 지적이 나왔다. 신대현 기자
소아 희귀질환은 환자 수가 적고 치료제 수요가 제한적이라는 특성으로 인해 제약사들의 연구개발(R&D) 투자 유인이 부족한 구조적 한계를 안고 있다. 치